Reportaż "Wyścig z czasem"

27-01-2016

Ma piękne duże niebieskie oczy, które czasami się uśmiechają, ale już niewiele widzą. Nie siedzi samodzielnie, mimo, że do trzeciego roku życia był zupełnie zdrowy. Jego umiejętności gasną z braku jednego enzymu w organizmie, co określa się chorobą Battena.

Podziel się ze znajomymi
Kuba Skweres- Kuchta
Kuba Skweres- Kuchta
Ma niesamowite platynowe włosy. Ma też piękne duże niebieskie oczy, które czasami się uśmiechają, ale już niewiele widzą. Nie siedzi samodzielnie, mimo, że do trzeciego roku życia był zupełnie zdrowy. Chodził jeszcze kilka miesięcy temu. Jego umiejętności gasną z braku jednego enzymu w organizmie, co określa się chorobą Battena. To rzadka choroba genetyczna, która jak zawitała do ich domu na Kaszubach, zmieniła życiową sielankę w dramatyczną walkę. Małgosia i Mariusz, rodzice pięcioletniego Kuby, poruszają niebo i ziemię, by uruchomić dla synka przedrejestracyjne leczenie amerykańskiego koncernu, który wynalazł lek zatrzymujący rozwój choroby.

Zapraszam do wysłuchania reportażu „Wyścig z czasem”.


Klip o Kubusiu znajduje się na stronie internetowej www.platynowychlopczyk.pl. Zachęcamy do oglądania, bo dzięki temu być może uda się rodzicom otrzymać jeszcze niezarejestrowany lek. Wystarczy obejrzeć klip. Mama Kuby spotka się z przedstawicielami koncernu w Paryżu 5 lutego.

Alicja Górska, zapraszam.


Reportaż "Wyścig z czasem"

Komentarze


Na antenie Radia Plus

Wybierz miasto