Nie ma enzymu dla Ludwiczka, chorego na Zespół Huntera. "Dziecko będzie umierało w cierpieniach"
Brak tego lekarstwa to dla nas wyrok. Ten dramatyczny apel płynie od Lidii Kiersztyn z Krakowa, mamy 14-letniego Ludwika. Chłopiec cierpi na bardzo rzadką chorobę, zwaną Zespołem Huntera.
Czym objawia się ten zespół - tłumaczy doktor Zbigniew Żuber ze szpitala św. Ludwika w Krakowie. - Dotyczy wszystkich elementów organizmu, czy kości, stawów, skóry, ale także centralnego systemu nerwowego, układu pokarmowego, układu sercowo-naczyniowego oraz układu oddechowego. Pacjent ma zaburzone wzrastanie, ma zaburzone funkcjonowanie i zaburzony rozwój psychomotoryczny. Ludwiczek przez 10 lat był leczony lekiem elaprase, który dostarczał mu brakującego enzymu. Teraz z niewyjaśnionych przyczyn zdecydowano o cofnięciu refundacji na leczenie. Mama chłopca nawet nie chce myśleć o konsekwencjach. - Zaczną się bardzo silne zmiany w całym organizmie i dziecko będzie umierało w cierpieniu. Zabranie tego enzymu jest po prostu niehumanitarne, jest niezgodne z jakimkolwiek prawem, jakie istnieje na świecie. Koszt miesięcznej kuracji dla jednej osoby to nawet 80 tys zł. Jednak w całej Polsce z Zespołem Huntera zmaga się zaledwie 20 osób. To śmiertelna choroba, więc jedyne o co mogą walczyć pacjenci oraz ich rodziny to godne życie - do ostatniego dnia.
