Jej jedyny ratunek to lek za 8 mln zł. Mała Marysia czeka na pomoc
Ma zaledwie rok, a już desperacko walczy o życie. Mała Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1-go. Pomóc dziewczynce może jedynie terapia genowa w USA, warta aż 8 mln zł.
Ma zaledwie rok, a już desperacko walczy o życie. Mała Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1-go. Pomóc dziewczynce może jedynie terapia genowa w USA, warta aż 8 mln zł. [KLIKNIJ TU, BY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI DLA MARYSI] Lekarze robią, co mogą, by ulżyć jej w cierpieniu, trwa jednak wyścig z czasem, bo Marysia ma już 13 miesięcy, a czas działa na jej niekorzyść. Terapia genowa lekiem Zolgesmana powinna się odbyć jak najszybciej. Do brzuszka dziewczynki wprowadzono rurkę – PEGa, żywienie dojelitowe. Oddech wspomagany jest przez respirator, by dodatkowo nie męczyć mięśni. Marysia płacze po cichu, bo rurka w krtani tłumi dźwięki. - Choroba codziennie odbiera coś Marysi, to powolne odbieranie jej życia, cząstki, każdego mięśnia, każdej komórki - mówi mama dziewczynki Marta Miąsko. Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziecka nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. W zbiórkę na rzecz Marysi zaangażowały się Stowarzyszenie Hospicyjne "Bądźmy razem" z Wiśniowej i Fundacja "Wygrajmy siebie" z Krakowa oraz portal www.siepomaga.pl . - W chwli obecnej dobiegamy już do 4 mln zł więc jesteśmy już prawie w połowie. Mamy nadzieję, że wkrótce ten licznik dobije tych wymarzonych 8 mln, żeby Marysia mogła pojechać na leczenie - dodaje Justyna Hodurek, koordynatorka akcji "Razem dla Marysi". Pomóc dziewczynce można również licytując m.in kask Roberta Kubicy czy biżuterię pary prezydenckiej. Więcej szczegółów znajdziecie tutaj: https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi. Śledź losy Marysi na Facebooku: LINK Sprawdź licytacje charytatywne na rzecz Marysi: LINK
