Jest najczęstszą z chorób rzadkich. Trwa XVI Tydzień Wiedzy o Mukowiscydozie

Szacuje się, że w Polsce południowo-wschodniej na mukowiscydozę cierpi jedna na 5600 osób. Trwa tydzień wiedzy o tej chorobie.

W Krakowie poradnia dla najmłodszych pacjentów chorych na mukowiscydozę działa w szpitalu św. Ludwika. Są specjaliści, jest sprzęt. - Brakuje jednak miejsca - przyznaje dyrektor szpitala, Stanisław Stępniewski. - Nie mamy na tyle separatek i małych sal, bo te dzieci powinny jednak być izolowane, jeżeli chodzi o narażenie na powikłania i dodatkowe infekcje bakteryjne czy wirusowe. To ma się jednak zmienić przy przebudowie szpitala. W samym leczeniu małych pacjentów chodzi też o kompleksowe podejście. - Rodzice są objęci opieką psychologa i rehabilitanta. Zawsze są informowani, że nie ma dla nich terminów i jeśli coś się dzieje, to mają dzwonić i zawsze będą przyjęci - mówi dr Zuzanna Kurtyka ze szpitala św. Ludwika. Jednak nie zawsze wszystko przyjmie na siebie NFZ. Mukowiscydoza jest refundowana jedynie w podstawowym zakresie leczenia. Takie rzeczy, jak witaminy, odżywki i dodatkowy sprzęt - chorzy czy ich rodzice muszą kupić sami. Im bardziej zaawansowana choroba, tym wydatków jest więcej. Kuracje mogą kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy dolarów.