Lublin - charytatywny koncert Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny

W Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbędzie się wyjątkowe wydarzenie, łączące koncert z filmem. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu bardzo rzadkiej choroby tzw. klątwy. Ondyny.

28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to okazja do budowania świadomości społecznej, okazania solidarności oraz wsparcia chorych i ich rodzin. Klątwa ondyny (CCHS) jest chorobą ultrarzadką - cierpi na nią zaledwie 1300 osób na całym świecie, niecałe 40 w Polsce. Chorzy w trakcie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury medycznej: respiratora i pulsoksymetru. „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” to wyjątkowe wydarzenie, łączące koncert z filmem. Wybitni twórcy wykonają utwory z płyty "Ondinata. Pieśni dla Ondyny", które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara filmem dokumentalnym “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką jest wynalezienia leku na tę chorobę.

W koncercie wystąpią: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna I Wojciech Cugowscy, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango, Tarło i Maciek Gładysz Oraz Miłosz Klimczuk. „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” to otwarty projekt muzyczny Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat choroby. Autorami są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, założyciele fundacji, autorzy nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna”.

- Nasz syn, Leo, urodził się w 2010 roku z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny (CCHS). Gdy zasypia, przestaje oddychać, przy życiu utrzymuje go aparatura medyczna. Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie. Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca - mówi Magda Hueckel.

Charytatywny koncert odbędzie się w Centrum Spotkania Kultur 28 lutego o godzinie 19:00.