Za nami Europejski Dzień Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie wcale nie są rzadkie - Taką tezę przedstawiono podczas sympozjum naukowego, które odbyło się w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.

- Jeżeli zliczymy wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi, to okaże się, że możemy ich spotkać z częstotliwością nawet 1 do 100 – twierdzi koordynator do spraw rozwoju neurogenetyki Małgorzata Pawłowicz. Prof. Rafał Płoski z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego uważa, że pochylanie się nad tymi pacjentami może być cenne i pomocne w leczeniu także innych, częstszych schorzeń. - Genów mamy 20 tys., a znanych chorób ok. 5-6 tys. Pewnie każdy gen łączy się jakąś chorobą, więc tych chorób nieodkrytych jest chyba dużo więcej niż odkrytych – dodaje prof. Płoski. Osoby zmagające się z chorobami rzadkimi wymagają specjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej. W wojewódzkim szpitalu dziecięcym w Olsztynie rocznie hospitalizowanych jest ok 3 tys. dzieci z podejrzeniem takiej choroby. Placówka zapewnia im interdyscyplinarną opiekę. rch