Leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi. Ministerstwo zapowiada zmiany

Leczenie SMA u kobiet w ciąży, możliwość kontynuacji terapii przez pacjentów, którzy musieli ją przerwać, bez ponownej kwalifikacji do programu i dostęp dzieci chorych na SMA do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV – to część dobrych wiadomości, które przekazała minister Izabela Leszczyna.

Minister Izabela Leszczyna i wiceminister Maciej Miłkowski wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jak co roku zorganizowało je Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Zrobimy wszystko, aby program dotyczący chorób rzadkich i opieki nad pacjentami z tymi chorobami poszerzyć i ulepszyć. Na początek zobowiązuję się, że Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty uchwałą Rady Ministrów jeszcze w drugim kwartale tego roku 

 – zapowiedziała minister Izabela Leszczyna.

Poinformowała o zmianach w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi, nad którymi pracuje Ministerstwo Zdrowia.

– Od 1 kwietnia kobiety w ciąży, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, będą mogły się leczyć! Wszystkie przyszłe mamy z SMA otrzymają dostęp do programu lekowego i będą mogły stosować nusinersen. To bardzo dobra wiadomość dla przyszłych rodziców – przekazała minister Leszczyna. 

Minister poinformowała również, że pacjenci, którzy przerwali leczenie np. z powodu urazu lub zabiegu operacyjnego, będą mogli je kontynuować bez konieczności ponownej kwalifikacji do programu. A dzieci chore na SMA otrzymają dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV.