Lubi się uśmiechać, ale czasami nie może, bo mięśnie twarzy nie chcą współpracować. Lubi też nordic walking, ale tego już absolutnie nie może robić. Zaczęło się od tłuczenia naczyń, problemów z chodzeniem i zaburzeniami wzroku. Po odwiedzeniu lekarzy różnych specjalności wreszcie poznała diagnozę. Ewelina Susiak z Bornego Sulinowa zachorowała na miastenię, rzadką chorobę, na którą w Polsce zapada około 10 tysięcy osób.
"Jest to choroba autoimmunologiczna, gdzie organizm walczy sam ze sobą. To też choroba złącza nerwowo- mięśniowego. Wtedy, kiedy nerwy naszego organizmu atakują mięśnie, dają mu sygnał, żeby powodował ogromne wyczerpanie i ból. Wiem, jak bolą zakwasy po przebiegnięciu półmaratonu, natomiast ból fizyczny, jaki mam teraz, to jest razy dwadzieścia"- tłumaczy Ewelina Susiak.
Miastenia to choroba, która atakuje głównie mięśnie twarzy, warg, języka, gardła oraz szyi. Występują zaburzenia mowy i męczliwość mięśni. O tym, jak teraz wygląda jej życie w reportażu Alicji Górskiej, zatytułowanym „Dziś trenuję wdzięczność”.
Listen to "Reportaż "Dziś trenuję wdzięczność"" on Spreaker.Osoby, które chciałyby pomóc Ewelinie Susiak w walce z miastenią, mają możliwość przekazania darowizny bądź 1,5 procent podatku na Fundację Avalon, a cel szczegółowy: Susiak 17400. Numer KRS, potrzebny do wpisania w rozliczenie podatkowe, by przekazać 1,5 proc. podatku to KRS:0000270809. Natomiast numer konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001. Ważne, by wskazać cel szczegółowy.
Osobom chorym na miastenię pomaga również Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi Kameleon.
