„Drgawka” dziękuje tym, którzy są blisko osób z epilepsją [AUDIO]

W Lublinie po raz kolejny zgromadzili sę członkowie, przyjaciele oraz sympatycy Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i Ich Przyjaciół „Drgawka”, które podsumowało miniony rok działalności i wręczyło nagrody osobom szczególnie zaangażowanym w pomoc chorym. Stowarzyszenie działa od 2013 roku i od początku swojej aktywności koncentruje się na wspieraniu osób z epilepsją oraz ich bliskich. Jego celem jest nie tylko pomoc organizacyjna i informacyjna, ale przede wszystkim przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu, przełamywanie stereotypów oraz pokazywanie, że diagnoza nie musi oznaczać izolacji.

Dzień wdzięczności i wzruszeńWalentynkowe spotkanie miało charakter uroczysty, ale i bardzo osobisty. - To jest dla nas dzień podsumowań, podziękowań i planów na przyszłość. Dziękujemy tym, którzy w codziennej pracy i zwykłych ludzkich gestach są z nami naprawdę - podkreślała Bożena Lisek, prezes stowarzyszenia.

Jak co roku, wyróżnienia przyznano w trzech kategoriach: lekarzom, urzędnikom oraz przyjaciołom stowarzyszenia. To osoby, które swoją empatią, profesjonalizmem i konsekwencją realnie poprawiają jakość życia pacjentów. Co istotne, kandydatów do nagród zgłaszają sami członkowie „Drgawki”, uzasadniając, dlaczego dana pomoc była dla nich wyjątkowa i nieoceniona.

Pomoc, która ma wymiar praktycznyDziałalność stowarzyszenia koncentruje się na konkretnych potrzebach. „Drgawka” pomaga m.in. w organizowaniu turnusów rehabilitacyjnych dla osób, które z powodu częstych napadów nie mogą korzystać z leczenia sanatoryjnego. Wsparcie obejmuje także pomoc w wypełnianiu wniosków do instytucji pomocowych, takich jak PCPR czy MOPR, oraz doradztwo w sprawach związanych z dostosowaniem mieszkań i miejsc pracy do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.

Równie ważnym obszarem działalności jest aktywizacja społeczna i kulturalna. Organizowane wystawy, spotkania i wydarzenia artystyczne pozwalają członkom stowarzyszenia pokazać swoje talenty i wyjść poza schemat postrzegania ich wyłącznie przez pryzmat choroby. - Nie chcemy się zamykać w domach. Chcemy być widoczni, aktywni i obecni w przestrzeni miasta - zaznaczają przedstawiciele organizacji.

Edukacja zamiast strachuPodczas uroczystości wiele miejsca poświęcono również edukacji na temat padaczki. Choroba ta wciąż bywa obciążona stereotypami, a jej objawy - zwłaszcza te nietypowe - często są nierozpoznawane. Eksperci podkreślali, że współczesna medycyna oferuje coraz skuteczniejsze metody leczenia, a przy odpowiedniej terapii i systematyczności pacjenci mają realną szansę na remisję i normalne życie. Szczególną uwagę zwrócono na problem diagnozowania padaczki u osób starszych, u których objawy mogą przyjmować postać krótkotrwałych zaburzeń świadomości czy epizodów dezorientacji. Właściwe rozpoznanie i leczenie pozwalają jednak znacząco poprawić komfort życia również w tej grupie pacjentów.

Jedną z nagrodzonych była dr n. med. Katarzyna Hanus-Atras, neurolog ze Szpitala Wojskowego w Lublinie, zajmująca się leczeniem epilepsji lekoopornej. Zwracała ona uwagę na trudności diagnostyczne, zwłaszcza u osób starszych.

- Duże trudności sprawiają pacjenci w starszym wieku, którzy mają upadki, zaburzenia świadomości, nietypowe objawy. Wtedy rzeczywiście trudno jest rozpoznać to schorzenie. Trzeba zwracać uwagę na epizody wyłączeń, nagłe zawieszenia, krótkotrwałe błądzenie i powrót świadomości – wyjaśnia K. Hanus - Atras.

Lekarka podkreślała jednocześnie ogromny postęp w leczeniu padaczki. - Na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat mamy olbrzymi postęp. To nie tylko leczenie farmakologiczne, ale też zabiegowe, diagnozowanie ogniska padaczkorodnego i skuteczne leczenie operacyjne. Mamy dziś mnóstwo nowych leków, które bardzo dobrze hamują napady. Dzięki temu kobiety mogą normalnie żyć, zakładać rodziny, zachodzić w ciążę i rodzić zdrowe dzieci. Jeśli pacjent systematycznie przyjmuje leki i prowadzi higieniczny tryb życia, mamy dużą szansę na remisję i normalne życie.

„Super Anioł” i siła edukacji

Nagrodę specjalną „Super Anioła” otrzymał ks. Mariusz Nakonieczny, proboszcz parafii bł. bp. Gorala w Lublinie, od ponad dwóch dekad związany ze stowarzyszeniem.

- W tym roku mija 21 lat naszej współpracy. Jest mi niezmiernie miło, że mogę wspierać te osoby, ale też bardzo dużo się od nich uczyć - mówił duchowny. Podkreślał znaczenie edukacji w zakresie pierwszej pomocy. - Z dzieciństwa pamiętam inne zalecenia. Teraz są zupełnie inne wytyczne. Dlatego zapraszam przedstawicieli stowarzyszenia do parafii, żeby uczyli parafian, jak realnie pomóc osobie podczas ataku i żeby się nie bać. Otrzymaną nagrodę traktuje jako zobowiązanie. To nie jest zwieńczenie, ale motywacja, by czynić jeszcze więcej dobra. Trzeba znaleźć czas dla osób z niepełnosprawnościami w wymiarze duchowym, społecznym, kulturalnym i edukacyjnym.

Znaczenie działalności „Drgawki” doceniają także władze miasta.

- To bardzo aktywne stowarzyszenie, które realizuje wiele działań poza swoimi zadaniami statutowymi. Zawsze możemy liczyć na ich obecność, empatię i wsparcie. Świecą przykładem na mapie naszego miasta - mówiła Anna Augustyniak, zastępca prezydenta Lublina ds. społecznych.

Wśród nagrodzonych przez Stowarzyszenie „Drgawka” była także dziennikarka Radia Plus - Małgorzata Oroń.

Wspólnota, która daje siłęWśród wyróżnionych znaleźli się nie tylko lekarze i urzędnicy, ale także osoby zaangażowane społecznie i duchowo, które od lat towarzyszą chorym i ich rodzinom. Nagrody miały symboliczny charakter, ale - jak podkreślali laureaci - stanowiły przede wszystkim motywację do dalszej pracy. Walentynkowe spotkanie „Drgawki” po raz kolejny pokazało, jak ogromne znaczenie ma solidarność, uważność i zwykła ludzka obecność. To właśnie one sprawiają, że osoby z epilepsją nie czują się samotne, a choroba przestaje być tematem tabu, stając się jednym z wielu elementów życia - nie jego definicją.