Lublin - SMA i pilna pomoc dla chorej Oliwki Kraczek

Muszą zebrać 10 mln zł na terapię genową. Rodzice Oliwki Kraczek z Lublina proszą o wsparcie. Ich 3-letnia córeczka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Oliwce może pomóc najdroższy lek świata, ale dziewczynka nie kwalifikuje się do refundacji. Jej rodzice proszą o pomoc, bo trzeba dużo pieniędzy, a czasu na podanie leku jest mało.

- Sytuacja jest bardzo trudna. Musimy uzbierać 10 mln zł, a czas nas bardzo goni, a właściwie waga. Lek można podać osobie ważącej do 13,5 kg, a Oliwka waży już ponad 11,5 kg. Czasu jest zatem bardzo, bardzo mało - mówi mama Oliwki, Jagoda Kraczek.

Szybszą pomoc dziewczynce uniemożliwiła późna diagnoza. W przypadku Oliwki informacje o SMA udało się ustalić dopiero po 1,5 roku prowadzonych badań.

- Mieliśmy pewne obawy już od początku, bo Oliwka nie siadała samodzielnie i miała wiotkie nóżki. Lekarze uspokajali, bo potem te etapy rozwoju u niej następowały, choć z pewnym opóźnieniem. Takim punktem krytycznym był czas, gdy Oliwka skończyła 1 rok. Czekaliśmy, kiedy zacznie chodzić, ale nigdy to nie nastąpiło. Diagnostyka trwała, w międzyczasie wykonaliśmy dwa badania genetyczne, które wykluczyły SMA, co zbiło z tropu i nas, i lekarzy. Ta diagnostyka przedłużyła się jeszcze bardziej, a ostateczną diagnozę i potwierdzenie choroby otrzymaliśmy dopiero podczas następnych badań wykonanych w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka - dodaje tata Oliwki, Krzysztof Kraczek.

Aktualnie leczenie dziewczynki nie podlega refundacji, ale lek nadal można jej podać. Może on zapewnić Oliwce normalne funkcjonowanie.

- W tej chwili Oliwka nie może chodzić, jedynie porusza się na czworaka. Wymaga ciągłej opieki i nie jest w żaden sposób samodzielna. Do tego dochodzą rehabilitacje, szpital i badania, co również jest dla niej stresujące. Bardzo prosimy o pomoc. Gdyby 10 mln ludzi wpłaciło po 1 zł, to uzbieralibyśmy całą potrzebną kwotę - podkreśla mama dziewczynki.

Oliwka jest pod opieką Fundacji Sie Pomaga. Rodzice proszą o wpłaty, bo każda złotówka przybliża ich córkę do wymarzonego celu. Lek może odmienić jej życie.

- Jest to prawdopodobnie najdroższy lek świata, ale daje szanse na normalne funkcjonowanie. Śledziliśmy losy innych dzieci chorych na SMA i po leczeniu widać u nich wyraźną poprawę. Dodatkową zaletą tego leku jest to, że podaje się go jednorazowo w formie kroplówki. No i jest skuteczny. Leczy bezpośrednią przyczynę, bo naprawia uszkodzone geny - dodaje tata Oliwki.

Leczenie Oliwki Kraczek można wspomóc. Pieniądze należy przesyłać przez internetową stronę: siepomaga.pl​​. Tam też jest dostępny opis choroby dziewczynki.