Lublin - chora na SMA Oliwka zaczyna terapię, rodzice dziękują darczyńcom [AUDIO]

2025-01-16 13:13
Lublin - chora na SMA Oliwka zaczyna terpię, rodzice dziękują darczyńcom
Autor: FB Oliwka Kraczek

Otrzyma najdroższy lek świata. Czteroletnia Oliwka z Lublina przejdzie terapię genową. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Czterolatka zmaga się z chorobą od urodzenia. Dzięki finansom zebranym od darczyńców środek za blisko 10 mln zł ma być jej podany jeszcze w styczniu.

- Jesteśmy naprawdę bardzo wdzięczni wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc. Ludzi, którzy nam pomagali, była niezliczona liczba i trudno wszystkich wymienić, ale naprawdę wszystkim z całego serca dziękujemy. Jak wszystko dobrze pójdzie, to jeszcze w styczniu Oliwka dostanie terapię genową. To będzie jednorazowa kroplówka. Mamy nadzieję, że dobrze zadziała na Oliwkę - mówi tata dziewczynki, Krzysztof Kraczek.

Pieniądze na lek rodzice dziewczynki zbierali od ponad roku. Teraz poda go czterolatce Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Potem Oliwka będzie jeszcze wymagać rehabilitacji.

- Nie jest oczywiście tak, że po podaniu leku wszystkie dolegliwości ustąpią, jak za dotknięciem magicznej różdżki. Na pewno jednak ustanie rozwój samej choroby. Powoli zaczniemy też normalniej żyć, chociaż Oliwka będzie nadal wymagać rehabilitacji i to najprawdopodobniej do końca życia. Jesteśmy dobrej myśli, że wszystko będzie w porządku - dodaje tata Oliwki.

Co roku w Polsce z SMA rodzi się około 50 maluchów. Nie wszystkie dzieci mogą liczyć na refundację leku.

Anna Opasiak

Rozmowa Anny Opasiak. Mówi Krzysztof Kraczek