Komfort leczenia małego pacjenta z hemofilią jest ważny [AUDIO]

Lubelska Fundacja Sanguis Hemo​filia i Pokrewne Skazy Krwotoczne wystosowała petycję do Ministerstwa Zdrowia, by zrefundować leki podskórne które mogą poprawić komfort małego pacjenta i zmniejszyć ból.

Chcą poprawić komfort leczenia dzieci z hemofilią. Jest ich w całej Polsce około 370. By być zdrowe, mają podawany dożylnie lek kilka razy w tygodniu. To dla maluchów wiąże się z bólem i traumą a dla rodziców oznacza dodatkowy stres. W ostatnich latach pojawiły się leki podskórne, stosowane już w Europie, które mogą poprawić komfort małego pacjenta i zmniejszyć ból. Są jednak refundowane tylko dla około 70 dzieci. Rodzicie dzieci z hemofilią na spotkaniu w Sejmie z przedstawicielem Ministerstwa Zdrowia usłyszeli, że komfort leczenia pacjenta jest sprawą drugorzędną. Stąd petycja lubelskiej Fundacji Sanguis Hemo​filia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, by zrefundować je dla wszystkich dzieci leczonych na hemofilię.

- Hemofilia jest to bardzo ciężka choroba z tego względu, że przebieg może być tak naprawdę dramatyczny. Jest to choroba o podłożu genetycznym, gdzie nosicielem jest kobieta, a chorują głównie mężczyźni. Krew hemofilika krzepnie po prostu dużo dłużej. Dlatego hemofilik jest narażony na wylewy do stawów czy podskórne, bardzo bolesne rzeczy. I kiedy rzeczywiście było tak, że hemofilia była chorobą, która nie miała dobrego leczenia, więc dzieci, które chorowały na hemofilię stawały się osobami niepełnosprawnymi. To po prostu było straszne. Nawet to była też choroba śmiertelna. W tym momencie w Polsce jest bardzo dobrze leczona. Od 2008 dzieci mają program lekowy, ale uwaga, dobrze leczona, to dobrze wygląda na tabele. To wygląda w ten sposób, że dzieci mają podawany czynnik krzepnięcia w dużej objętości do żyły. To są zastrzyki dożylne co dwa dni. Więc proszę sobie wyobrazić jak wygląda życie takich rodzin z hemofilią - mówi Ewelina Matuszak, Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne skazy krwotoczne.

- My, jako organizacja pacjencka, spotkaliśmy się z przedstawicielem Ministerstwa Zdrowia 5 listopada na posiedzeniu Komisji do Spraw Chorób Rzadkich. Opowiadaliśmy o tym jak wygląda leczenie chorych na hemofilię. Poprosiłam też o informację dlaczego dzieci nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. Obecnie mamy czynnik krótko działający, który podajemy co dwa dni do żyły. Mamy czynnik o przedłużonym działaniu, który podajemy na przykład dwa razy w tygodniu i to jest refundowane i wpisane w program lekowy. I proszę sobie wyobrazić, że dzieci nigdy nie skorzystały z tego czynnika o przedłużonym działaniu. Jakby im to ulżyło, jakby miały chociaż troszkę mniej tego wkuwania. Trzeba też sobie powiedzieć, że nie wkuwamy się do żyły za pierwszym razem. Nikt praktycznie nie jest w stanie ukuć dziecka, trafić w żyłę. Te żyły pękają. Czasami rodzice opowiadają, że to jest podanie leku za piątym, za szóstym, za siódmym razem. Szukamy żyły w nodze, w główce. To już robi się dramatem, bo dziecko po prostu nie chce takich zabiegów. No nikt tego by nie chciał, a ono to musi wrócić ponownie i ponownie ten lek musi być podany - dodaje Ewelina Matuszak.

- Pytałam się, dlaczego dzieci nie mają realnego dostępu do tych czynników o przedłużonym działaniu, co by im pomogło? Zderzyliśmy się wówczas ze ścianą. Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, do którego ja się zwracałam z wytłumaczeniem, po prostu powiedział, że komfort pacjentów pediatrycznych jest sprawą drugorzędną na Ministerstwa, dzieci są zaopatrzone w czynnik i tutaj wszystko jest w porządku. Odpowiedziałam, że się z tym nie zgadzam. Chociażby dlatego, że dorośli w swoich przetargach mają te czynniki o przedłużonym działaniu, a dzieci nie. Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ był po prostu nieugięty i stwierdził, że komfort naszego życia jest dla niego drugorzędny. A tak naprawdę komfort życia pacjenta w tym momencie jest składową leczenia. Ja rozumiem, że jeżeli nie mamy innych leków, to nie mamy wyjścia, ale my mamy inne leki. Mamy leki podskórne. Były w tym momencie tylko i wyłącznie udostępniane dzieciom, które tak jakby nie mogły przyjmować tego czynnika dożylnie z jakichś tam przyczyn i te leki podskórne w tym momencie ministerstwo zrefundowało dla około 70 dzieci. Ogólnie dzieci z hemofilią jest około 360-370 w całej Polsce. Dla 70 były lek podskórny i on został zrefundowany w lipcu. 5 miesięcy. Te leki do dzieci nie trafiały - tłumaczy sytuację prezes Fundacji.

- Po naszych apelach i szumie medialnym, który się zadział wokoło w hemofilii rzeczywiście pierwsze leki już dotarły do szpitala, ale czekaliśmy na to jest 5 miesięcy. Nie można było rozpisać przetargu. Pytam się gdzie jest administracja? Dlaczego Ministerstwo zawodzi i dlaczego zostawia nasze dzieci po prostu w taki sposób? Wiemy, że to jest mała grupa dzieci, ale one też mają prawo być leczone zgodnie ze standardami europejskimi. Bardzo prosimy o pomoc. Prosimy o udostępnienie leków podskórnych, które diametralnie zmieniają życie i dzieci, i rodzin, o to, aby leki podskórne były udostępnione dla wszystkich dzieci z ciężką hemofilią do 18 roku życia, tak jak jest w innych krajach w Europie. Bardzo prosimy, aby ten apel się po prostu szerzył. Liczymy na Państwa, że nie odwrócicie od nas oczu, że zobaczycie jak wygląda życie naszych dzieci i jak może wyglądać, jak możemy to zmienić i po prostu przestańmy już skazywać te dzieci na cierpienie. Petycja jest na stronie fundacji oraz na Facebooku fundacji skazykrwotoczne.pl. Oczywiście też jest w mediach społecznościowych udostępniona przez wiele osób - podsumowuje Ewelina Matuszak.

Petycja jest dostępna pod tym adresem: https://www.petycjeonline.com/tak_dla_lekow_podskornych_dla_dzieci_chorych_na_cik_hemofili_nieodwracajoczu?fbclid=IwY2xjawGqc6tleHRuA2FlbQIxMAABHaVlXPl1jLQUUU3Z7VryhkbqAgaq2TQ7NsWA_u5u6o7RFZ8waZ2Gxy9m6A_aem_D-rDBzBER9RiAiUSXd8q3Q

Rozmowa z Eweliną Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Posłuchaj: